駒崎弘樹さん／フローレンス

Profile

認定ＮＰＯ法人フローレンス代表理事

2014年　　医療的ケアの必要な子ども達を中心とした障害児を専門的に預かる「障害児保育園ヘレン」を開園

2016年　「医療的ケア児」の言葉を改正障害者基本法に明記させることに尽力

問題提起

子供の看病をしたお母さんがクビになった→それっておかしいことじゃない？

自分が子供の頃は団地のおばちゃんがセーフティーネットだった。しかし、今はそうした環境はない。

フローレンスのたちあげ

たくさんのベビーシッターさんを雇うにはお金がない。しかも、親からしても時間あたりで賃金が発生するとコスト面でなかなか利用のハードルが高い。

そこで、、、

・発病率に応じた月会費を掛け捨て

・レスキュー時（病児保育）には無料

・使わなければ月会費が下がり、使えば月会費が上がる自動車保険式

今でいうサブスクリプション制度のようなものを（当時はまだサブスクリプションという言葉は浸透していない）導入。

医療ケア児の問題とヘレンの開園

医療的ケアが必要な医療的ケア児は10年で2倍になった。テクノロジーの進化でこれまで命を落としていたような子供も機械の力を借りて生きられるようになった。

日常的に医療的デバイスをつけた状態で生活をしなければならず、テクノロジーによって生かされた命が障壁になる

当時、「医療ケア児」という言葉は法律に明記されておらず、保証もされなかった。

→「医療ケア児」が書かれていないということは、法律上は医療ケア児は存在していないことと同義である！

言葉を明記させる戦い。

→2016年の法改正時に「医療ケア児」が記載された！